O vereador Paulo Salamuni (PV) participou, na última terça-feira (02), no bairro do Tarumã, do encontro de fundação da APPAPEB – Associação Paranaense de pais, amigos e pessoas com epidermólise bolhosa (EB).
A epidermólise é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas, feridas e ao descolamento da pele, causando dor, sofrimento e em casos mais graves o óbito.
Apesar de não ser contagiosa, a falta de informação e conhecimento da doença faz com que muitos pacientes sofram forte preconceito devido à aparência das feridas.
Para Salamuni “além do fortalecimento da causa, na busca por curas e soluções que melhorem a vida das pessoas que sofrem deste mal, a criação de associações como estas tem o importante papel de alertar a sociedade para tais problemas. Isso ajuda numa possível identificação precoce do problema e principalmente na diminuição do preconceito sofrido por estes pacientes”.
No Brasil, em agosto de 2013, um incidente ocorrido com o neto da coreógrafa Deborah Colker chamou a atenção do público para a doença. O menino, portador de EB, e embarcou com sua família no Aeroporto Internacional de Salvador num voo da Gol Linhas Aéreas com destino ao Rio de Janeiro, mas o comandante se recusou a decolar com o menino a bordo, a menos que fosse providenciado um atestado médico de que a doença não era contagiosa e não oferecia perigo aos passageiros.
A iniciativa para a criação da APPAPEB surgiu da Roberta Aparecida Uceda, primeira presidente e diretoria da associação, e seu marido Gilberto Vizini Vieira, mãe e padrasto da Tauani, portadora do EB.
Salamuni elogiou a iniciativa e colocou seu mandato popular a disposição “desta nobre e humana iniciativa”.
Para saber mais, você pode acessar a página da APPAPEB no Facebook (APPAPEB) ou entrar em contato pelo número 9697-5020.
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